Wyobraź sobie moment, w którym po dziewięciu miesiącach radosnego oczekiwania, zamiast pierwszego krzyku dziecka, zapada przerażająca cisza. Dla Ivety ten koszmar stał się rzeczywistością, gdy lekarze poinformowali ją, że serce jej nowonarodzonej córeczki przestało bić na 13 minut. To, co wydarzyło się później, to lekcja miłości, o której trudno zapomnieć.
W dzisiejszym świecie często narzekamy na drobnostki, ale historia z litewskich Kalwarii brutalnie weryfikuje naszą perspektywę. W mojej pracy redaktora rzadko spotykam relacje tak przepełnione bólem, a jednocześnie niesamowitą siłą ducha, która pozwala przetrwać najgorsze.
„Zamiast ubranek, wybierałam trumnę”
Iveta dbała o siebie w ciąży, regularnie odwiedzając kliniki w Kownie. Nic nie zapowiadało tragedii, dopóki w trakcie porodu tętno dziecka gwałtownie nie spadło. Po wybudzeniu z narkozy usłyszała słowa, które brzmiały jak wyrok śmierci. Lekarze dali jej córce Edvile zaledwie dobę życia.
– „Jeśli przeżyje, będzie jak roślina. Proszę już teraz rozejrzeć się za trumną” – wspomina Iveta słowa, które mogłyby złamać każdego. Jednak rodzice nie poddali się. Zamiast planować pogrzeb, zaczęli celebrować każdą godzinę, w której mała Edvile wciąż oddychała.
Niewidzialny wróg: jeden na miliony
Po serii badań okazało się, że dziewczynka cierpi na niezwykle rzadką wadę genetyczną – zaburzenie glikozylacji typu 1e. W całej Litwie to jedyny taki przypadek, a na całym świecie odnotowano ich zaledwie kilka. Życie rodziny zmieniło się w nieustanną walkę z:
- epilepsją lekooporną
- niewydolnością oddechową
- koniecznością karmienia przez gastrostomię
- ciągłą pracą respiratora
Ale jest też inna strona tej historii. Edvile, choć nie mówiła, odpowiadała uśmiechem na głos matki. Reagowała na dotyk małej siostrzyczki, która przyszła na świat kilka lat później i całowała ją po stopach. To właśnie te momenty sprawiały, że „leżąca lalka” – jak nazywał ją czule tata – stawała się centrum ich wszechświata.
Hospicjum to nie wyrok, lecz ratunek
W pewnym momencie organizm Ivety odmówił posłuszeństwa. Skrajne wyczerpanie doprowadziło do anemii i gwałtownej utraty wagi. Wtedy padła propozycja: Hospicjum błogosławionego Michała Sopoćki w Wilnie.
Wiele osób wciąż żyje w błędzie, myśląc, że oddanie dziecka do hospicjum to „pozbycie się problemu”. Iveta również mierzyła się z okrutnymi oskarżeniami ze strony znajomych. Prawda jest jednak inna – hospicjum stało się dla nich bezpieczną przystanią. Profesjonalna opieka pozwoliła matce znów być matką, a nie tylko pielęgniarką walczącą o każdy oddech przy aparaturze.
Być może w Twoim otoczeniu ktoś zmaga się z podobnym ciężarem. Pamiętajmy, że prośba o pomoc to nie słabość, a najwyższa forma odpowiedzialności za drugiego człowieka.
Ostatnie pożegnanie na rękach matki
Edvile odeszła tak, jak żyła – otoczona miłością. Choroba w końcu wygrała, ale dziewczynka przeżyła nie dobę, a pięć niesamowitych lat. Zmarła na rękach mamy, która sama ją uczesała i ubrała na ostatnią drogę.
Dziś dom Ivety wciąż jest pełen zdjęć Edvile. Jak sama mówi, kontakt z hospicjum w najtrudniejszej godzinie życia pozwolił jej zachować zdrowe zmysły i godnie pożegnać córkę. Myślę, że to najważniejsza lekcja z tej historii: nie bójmy się prosić o wsparcie, gdy świat się wali.
Czy uważacie, że w naszym społeczeństwie temat hospicjów wciąż jest zbyt mocno nacechowany strachem i błędnymi przekonaniami? Podzielcie się swoimi przemyśleniami w komentarzach.
